Septiembre es el mes de la concientización del Cáncer Infantil, la principal causa de muerte por enfermedad en niños y niñas menores de 14 años. En Comodoro, el grupo Amazonas y Leoncitos nos invita a visibilizar nuestro apoyo con un lazo dorado. Lo podemos colocar en las casas, en la vestimenta y/o en las redes sociales, una manera sencilla de acompañar a los pequeños y sus familias.
Hablar de cáncer es difícil y hablar de cáncer infantil, mucho más. Es un tema doloroso que atraviesa a todos y todas los que hemos tenido que acompañar a un hijo/hija, o a algún familiar o allegado cercano, enfermo.
Muchas veces creemos que a nuestros hijos no les va a pasar nada, pero frente al diagnóstico de esta enfermedad, que los obliga a enfrentar un tratamiento largo y complejo, podemos comprender el dolor de otros padres que atraviesan situaciones similares.
En el año 2020 nació en Comodoro Rivadavia, el grupo Amazonas y Leoncitos, con la necesidad de tener una ley oncopediátrica provincial. Valeria Velarde, Valu como le gusta que la llamen, (Va de Valeria y Lu, por su pequeño Luciano que falleció de cáncer), Marina Couchet, Mónica Carrizo y Lidia Oviedo, comenzaron con la venta de unos muñecos peladitos –simbolizando a los niños con cáncer-, para el área lúdica de los hospitales y así formaron el grupo de Amazonas y Leoncitos.
Hoy, gracias a la ley oncopediátrica, en el Hospital Regional funciona un área especial con tres habitaciones, una sala de quimioterapia y una sala de procedimientos. “Hasta el momento –dijo Valu- se han atendido cuarenta niños y niñas con cáncer, y actualmente hay cuatro en tratamiento en el hospital, aunque hay otros que se atienden en clínicas privadas”.
Amazonas y Leoncitos en Comodoro
Muchas veces decimos que los niños y niñas con cáncer, son pequeños “guerreros”, son “super héroes”, Valu, en cambio, prefiere llamarlos Amazonas y Leoncitos.
Leoncitos, porque así le decía ella a su hijo Luciano, durante el tiempo que enfrentó la enfermedad, con la fortaleza y la convicción de un león.
“Amazonas –comentó con emoción- surgió por una pequeña jovencita de 14 años, Luciana, que en una oportunidad compartió la sala con mi hijo Luciano.
Mientras esperaban los dos ser llevados a terapia intensiva, le comunicaron a Luciana que, si no tenían éxito, deberían cortarle una pierna y que posiblemente, por el tratamiento que debería enfrentar, no podría tener hijos. En ese momento de llanto y dolor, su mamá la consoló diciéndole que era una tremenda Amazona y que iba a salir adelante. Hoy, Luciana tiene tres hermosos hijos y camina con una pequeña dificultad, pero cada vez que me comunico con ella, me pongo muy feliz. Mi hijo aprendió mucho de Luciana y nosotros también. Así nació el nombre: Amazonas y Leoncitos”.
“Nuestra tarea es ayudar a los papás cuando lo necesitan – explicó Valu-, informarles sobre la ley oncopediátrica, explicarles, por ejemplo, que la ley avala que las mamás tengan una licencia laboral, de la cual se hace cargo el estado, manteniendo su puesto de trabajo hasta que su niño o niña termine el tratamiento.
También estamos en contacto con enfermeros y médicos que nos avisan cada vez que un niño tiene una necesidad, ya sea, en cuanto ropa o medicación”.
“Nuestro anhelado sueño – agregó- es que Comodoro Rivadavia tenga un hospital materno infantil público, que todos tengan la misma oportunidad, que cada niño y niña tenga derecho a una salud de calidad, porque el cáncer no discrimina. Apuntamos que haya más estudios y alternativas a la hora de que hablamos de cáncer infantil, sin usar a un niño como experimento para ver si funciona, que sea un estudio real para su mejor calidad de vida”.
Entre la ley y el dolor
En el año 2020, con la llegada de la primer oncóloga infantil Dra. Florencia Gutiérrez, al hospital Regional, se abrió el hospital de día oncopediátrico. Al año siguiente, a partir de las campañas de concientización, se creó en la provincia de Chubut el Programa de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con cáncer, a través de la Ley Nª I-710. El objetivo de esta ley era brindarles atención integral basada en la persona, garantizando el más alto nivel de vida posible a los y las pacientes y sus familias.
“Este fue un gran logro para Chubut – afirmó Valu- porque establece, por ejemplo, la obligatoriedad de las obras sociales y prepagas de garantizar una cobertura sanitaria total para esta población.
Valu explicó que “esta ley fue un alivio para un montón de padres que transitan esta enfermedad con sus hijos e hijas. Tiene en cuenta muchas cosas, como la continuidad educativa el enfermo, otorga pasajes terrestres gratis, se logra un pago por mes, equivalente a tener un hijo con discapacidad que ayuda a cada papá en este proceso”.
Sin embargo, aún no fue reglamentada, tal como lo expresa el texto, por los Ministerios de Educación y Desarrollo Social, Familia, Mujer y Juventud.
En el 2022 fue aprobada la Ley Nacional Nº 27.674, también conocida como Ley de Oncopediatría, que surgió de un proyecto escrito por Tania Buitrago, la mamá de Eliseo, un pequeño de 9 años que tuvo leucemia.
“Lo único que le faltaría para mí, a esta ley nacional –agregó- es el apoyo a los padres que pierden sus hijos por cáncer, porque realmente nos ha pasado, que hemos tenido que volver a trabajar de manera rápida, porque el trabajo no espera”.
Sin duda no es fácil convivir con la enfermedad de un niño, niña u adolescente enfermos de cáncer, quienes lo hemos atravesados, sabemos que la vida se convierte en una vorágine donde el centro de tu vida y tu prioridad pasa a ser tu hijo o hija, cuidarlo y darle todo el amor que necesita. Por eso “para mí, un acto de amor para esas mamás –dijo-, sería reconocerlas en esta ley y pedir que, por favor, se les otorgue un tiempo prudencial para hacer su duelo”.
Ese mismo año, la provincia de Chubut adhirió a la ley nacional 27.674, que crea un Régimen de Protección Integral del niño, niña y adolescente con cáncer, a través de la Ley I-739.
Hagamos ruido
Septiembre es un mes para expresar nuestro apoyo a la concientización del cáncer infantil y así podemos tener en cuenta que, cuando el diagnóstico se conoce a tiempo, las posibilidades de curación son mayores.
Amazonas y Leoncitos nos invita este año a “hacer ruido”, a colocar un lazo dorado sumándonos a la campaña de concientización. “Hagamos ruido –dijo Valu- para que sea viral, visual y que llegue este mensaje a todos, como un efecto dominó”.
Finalmente agradeció a todos los comercios, personas y clubes deportivos que se han sumado. “Nos pone contentos porque en un club de fútbol, de rugby, de hockey, de básquet, predominan los niños y lo lindo es que ellos nos acompañen”, concluyó.
Difícil mostrar indiferencia al escuchar la historia de Luciano o de tantos otros niños, niñas y adolescentes que padecieron o padecen esta enfermedad. Simplemente los invito a colocar un lazo dorado, en algún lugar de sus casas, de su vestimenta o de sus redes sociales, para que todos nos concienticemos sobre el cáncer infantil.
Comentarios